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Qué hacemos

asociacion cardiopatias

En APACI ofrecemos:

INFORMACIÓN, ASESORAMIENTO Y ACOMPAÑAMIENTO A LAS FAMILIAS

Una noticia impactante

Cuando una persona recibe el diagnóstico de una cardiopatía congénita, sufre un fuerte impacto emocional en el que surgen miedo e incertidumbre. El desconocimiento de la enfermedad y la desinformación, ayudan a potenciar este impacto, que se extiende a sus familiares y seres queridos.

Alojamiento familiar en Madrid

Existen determinadas patologías que precisan ser atendidas y tratadas en centros hospitalarios de referencia, como es el caso de las cardiopatías congénitas. Esto implica que los pacientes y sus familias deben desplazarse fuera de su lugar de origen a recibir la atención médica que precisan. Padecer una cardiopatía congénita implica someterse a revisiones periódicas, pruebas diagnósticas y en muchos casos, una o varias cirugías a lo largo de la vida del paciente.

Las familias sufren desgaste físico y psicológico por la preocupación ante el diagnóstico, las crisis, los viajes, la estancia hospitalaria y el aislamiento en un entorno desconocido, lo que puede afectar negativamente a la recuperación de sus hijos.

APACI ofrece un alojamiento en Madrid para pacientes y familias, donde pueden hospedarse durante hospitalizaciones o revisiones, descansar, comer y convivir con otras familias en situaciones similares, formando un grupo de apoyo.

Se ofrece un entorno afectivo adecuado, cercano al hospital y desde donde se pretende minimizar otro tipo de efectos generados por la enfermedad: reducir los desplazamientos a las personas enfermas y el coste económico que supone para la familia el permanecer largos períodos de tiempo fuera de su domicilio.

Además, para procurar aliviar en la medida de lo posible esta situación, desde APACI se realiza un apoyo y acompañamiento a las familias durante toda la fase hospitalaria.

Este programa está dirigido a:

Una habitación vacía no ayuda a nadie”. Por eso, también ponemos nuestro alojamiento familiar a disposición de familias afectadas por otras patologías que precisen de un hogar mientras dure su proceso hospitalario.

OFRECEMOS

Apoyo Psicológico

El hecho de padecer una enfermedad (en este caso, una cardiopatía congénita) conlleva en muchas ocasiones una serie de desajustes sociales, familiares, emocionales y educativos.

El objetivo es proporcionar:

Adaptación y acompañamiento emocional tras el diagnóstico, orientación psicológica y apoyo en momentos vitales estresantes y grupos de apoyo y encuentro para personas con cardiopatías congénitas y sus familias

Talleres infantiles

Ofrecemos talleres para niños con cardiopatías congénitas, enfocados en su desarrollo físico, emocional y social. Fomentamos su autonomía y apoyamos su integración.

Defensa de derechos

Representamos y defendemos los derechos de las personas con cardiopatías congénitas, colaborando con entidades y organismos para hacer valer sus necesidades y demandas.

Jornadas sobre cardiopatías congénitas

Un encuentro anual donde las familias afectadas por cardiopatías congénitas reciben información, comparten experiencias y encuentran apoyo a través de expertos y talleres.

Difusión, sensibilización y concienciación social

Trabajamos para visibilizar las cardiopatías congénitas, educar a la sociedad sobre esta discapacidad invisible y mostrar los desafíos que enfrentan las familias día a día.